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なんだなんだ、そうだったのか

娘が発達障害だった、と思ったら私もでした!人生半ばで気づいたよ。まったく新しく見える世界を、観察していきます。

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【自閉症スペクトラムって?発達障害って?何かちょっと、気になる方へ】#世界自閉症啓発デー

明日、4月2日は国連の定めた世界自閉症啓発デーなのだそうです。

自閉症をはじめとする発達障害について理解してもらおう、という

取り組みです。

nanaio.hatenablog.com

その世界自閉症啓発デーに、啓発記事をコラボしよう!

という呼びかけを、

id:nanaioさんがしてくださいました。

nanaio.hatenablog.com

 

自閉症について、何か知っていることはありますか?

通常、想像するのは「自分の殻に閉じこもっている人?」という感じでしょうか。

この頃、発達障害全般に関する啓発書もたくさん出ていますし、一般の関心も高まっています。最近では「自閉症スペクトラム」という言い方がされますが、これは重い自閉症からアスペルガー症候群まで、広汎性発達障害を連続的にとらえたものの総称です。

つまり、自閉症と一口に言っても、いろんなタイプの、いろんな程度のものがあり、しかもそれは「障害」と線引きされるはっきりした境界は持たず、いわゆる「ふつう」の人たちとも連なる連続体だということです。

 

私は、ブログタイトルにもありますが、ごく最近、娘の発達障害が発覚したことをきっかけに、自分自身の発達の問題についても気づいたばかりです。まだまだ知識も浅く、試行錯誤しながら家族みんながより楽に生きられる方法を模索している途上です。

 

ですので、「啓発」などという大それたことを言うのはおこがましいのですが、私自身がここ最近たどってきた道のりを少しご紹介することで、もし同じようにこれまで説明の付かなかった生きづらさや、子育てのあまりの過酷さに悩んできた人が、何か気づいて少しでも光を見いだすきっかけになってくれれば、と思います。

 

実際のところ、自分や身内が当事者でない場合、人間というものは他人の事情になかなか関心を持てません。経験したことのない痛みや苦しみを想像してみるには、相当の心の余裕が要ります。そしてそんなきっかけもなかなか無いものです。

でも裏を返せば、きっかけさえあれば、その糸口はいろんなところに転がっているのです。

 

私自身ごく最近まで、「自閉症」や「発達障害」に関してほとんど何の知識も関心もなく生きてきた一人です。前に夫の弟夫婦のところに生まれた子が軽度の知的障害を伴った自閉症だとわかったときも、大変そうだな、とぼんやりと思っただけで、それ以上深く共感することはできませんでした。

それは、本人や親が実際にどういう風なことで困っていたり辛い思いをしているのか、ということが、わからなかったからです。

それほど見て分かるような問題行動もなく、言葉も遅れてはいるけれどだんだん増えてきている甥っ子を見て、「言葉の発達のスピードなんて人それぞれだよね。障害なんてまだ決めなくてもいいんじゃない?だんだん話すようにもなってきているし」と思っていました。それこそが、今自分や娘に向かって言われれば一番、うーんとうなってしまうコメントなのですが、その頃はなぜか根拠なく「大丈夫じゃない?」「心配し過ぎじゃない?」と思っていたのです。

 

ごく最近までそんな感じだった私としては、「無理解」を責める気にはなれません。「自分のわからないものを理解する」というのは相当なエネルギーと動機が要るものです。夫婦関係のことを考えただけでも、そう思いませんか?

わからないものをわかろうとするのは辛い。自分のこれまでの感覚や認識を塗り替えるのは、結構なことなんです。

 

だから、私は今のところ、世界の全ての人に向けて「理解してほしい」とは言えません。まずは「実は当事者だった」「実は子どもが当事者で、ここまで育児が辛いのは、そのせいだった」「夫婦関係が辛いのは、パートナーにその傾向があったからだった」と気づいた人が、ご自身やご家族の理解を深めて楽になってもらえたら。そしてそこから、同じ地平上に連なる、他の障害や目に見えない生きづらさを抱えた人たちの存在に少しだけ想像力を使ってもらえたら。と、思うのです。

 

娘と、私(じつはその後、下の子どもと夫も同じような傾向があるなー、ということがわかってきましたが)の、発達障害に気づいた経緯については、ブログ開設時に最初に記事にしましたので、こちらをのぞいていただけたら、嬉しいです。 

marumushix.hatenablog.com

 

私はそもそもこのブログを、娘と自分自身の発達障害の探求ノートとして、書き始めました。なぜこんなにも子育てが苦しかったのか。なぜ私は、社会的には「普通に」生きているように見えて、なかなか説明しがたい「しんどさ」をたくさん抱えてきたのか。

ともかく書いて、整理して、眺めて、棚卸しをする必要がありました。

ブログと一緒に、日々の気づきを言葉にするためにTwitterでもちょこちょこつぶやいています。

 

そうして、「外の人の目に触れる」という気持ちで書いていたら、だんだんと、同じようなことで苦しんだり困ったりしている人と、繋がれるようになってきたのです。

そうしたら、これまで書籍やネットの情報を受け取るだけだったのが、今まさに同じ問題を共有している人たちとオンタイムで情報交換したり、思いを共有できるようになり、とても楽になりました。

 

発達障害、あるいは自閉症スペクトラムについて知れば知るほど、自分と家族の理解が深まっていきます。こうして少しずつ自分たちのことを、わかっていこう。そして、もしまだ何もわからず穴の底にいる人がいたら、その人たちにも、このささやかなきっかけが届けばいいな。そう、願っています。

そうすれば、きっとその家族、友人といったごく近しい人を通じて、少しずつでも周りに理解の芽が、広がっていってくれることと思います。